Gros plan sur… La thèse de Sylvain Besle, sur l’étude des structures de coordination entre soins et recherche dans le cas des essais précoces en cancérologie

Le carnet du RT12 braque régulièrement le projecteur sur un travail de recherche en cours ou une thèse de doctorat. Aujourd’hui, nous nous intéressons au travail de Sylvain Besle,  qui vient de soutenir sa thèse de sociologie à l’Université Paris IV-Sorbonne, au laboratoire GEMASS, sous la direction de Philippe Steiner.

 

022ce91

 

Votre thèse, réalisée au Gemass sous la direction de Philippe Steiner, porte sur la coordination entre soin et recherche en cancérologie. Qu’est-ce qui vous a intéressé dans ce sujet ?

 

Pour comprendre ce qui m’a amené à m’intéresser à ce sujet il faut rappeler que le cancer, aujourd’hui première cause de mortalité en France, est au cœur de changements médicaux majeurs qui conduisent à de nombreuses problématiques fécondes pour la sociologie : comment s’organise l’offre de soins face à l’hyperspécialisation des traitements, comment s’adapte la prise en charge des patients avec la chronicisation de la maladie, comment repenser la division du travail entre professionnels de santé, etc. A ceci s’ajoute le fait que la recherche dans ce domaine évolue très rapidement et connait depuis quelques années une quasi-révolution paradigmatique, avec l’arrivée des thérapies ciblées qui s’attaquent directement aux anomalies génomiques des cellules tumorales. Ces avancées modifient en profondeur la manière dont la maladie est considérée et par conséquent la façon dont les traitements futurs – mais aussi ceux déjà existants – sont pensés.

 

C’est dans ce contexte d’évolution rapide des innovations scientifiques et d’attentes sociales fortes que je me suis intéressé à la question des essais en cancérologie. Je dois souligner que l’importance accordée au cancer crée pour les sciences sociales un terrain de travail favorable avec l’existence de nombreuses bourses et de réelles attentes de la part des acteurs de ce domaine. J’ai ainsi bénéficié successivement d’une bourse de la région Île-de-France par l’intermédiaire du cancéropôle, puis de la Ligue contre le cancer.

 

J’ai choisi de me concentrer sur un moment particulier de cette recherche : les premières phases de développement clinique – les phases précoces – qui correspondent à la première étape d’essai d’un nouveau médicament sur l’homme. Ce choix a été motivé par l’ambiguïté existant lors de ces essais autour de la frontière entre soin et recherche. D’un côté l’absence de données cliniques rend les possibilités de bénéfices particulièrement incertaines et implique des risques importants, en raison des toxicités qui peuvent être graves. De l’autre, en s’adressant à des patients en situation d’échec thérapeutique – c’est-à-dire pour lesquels l’ensemble des traitements efficaces a été utilisé – ces essais sont à la source d’un espoir considérable et d’un nombre de demandes de participation supérieur aux places disponibles. Je me suis ainsi penché sur la manière dont s’allient d’un côté les besoins de production des connaissances scientifiques propres à la recherche clinique et de l’autre l’éthique des soins centrés autour de la prise en charge des patients. De manière assez étonnante, cette question a été assez peu étudiée par la sociologie alors qu’elle est au cœur des travaux d’éthique biomédicale. Il m’est donc apparu intéressant d’appliquer les méthodes et notions propres à la sociologie à cette question, notamment en suivant la manière dont s’organise l’accès des patients à ces essais.

 

Quels cadres théoriques avez-vous mobilisé pour aborder ces questions ?

 

L’étude de ces trajectoires de patients m’a confronté à un problème majeur lié à leur diversité, rendant l’utilisation des concepts classiques de sociologie de la santé difficile. De plus, à la différence des travaux ayant traité de la question de l’implication des patients dans la recherche clinique (Rabeharisoa et Callon, 1999 ; Epstein, 1996 ; Dalgalarrondo, 2004), dans le cas des essais précoces, les patients semblaient loin de l’activisme médical qui y est décrit. J’ai donc été amené à développer un cadre d’analyse à la croisée de la sociologie des réseaux et de la sociologie économique afin de rendre compte des dynamiques communes à ces trajectoires.

Le premier cadre théorique mobilisé est celui de la sociologie des réseaux et plus largement des analyses structurales. L’objectif était de mettre en avant la structure sociale commune à l’ensemble des trajectoires de patients étudiés, que j’ai décrite en empruntant la notion de configuration développée par Norbert Elias (La société de cour, 1985 ; Qu’est-ce que la sociologie ?, 1991). Cette configuration est ainsi formée par le patient, son oncologue et l’hôpital ; c’est cette triade qui va permettre au patient d’être pris en charge et d’évoluer au sein du réseau de soins.

Le deuxième cadre théorique mobilisé est quant à lui proche de la sociologie économique, à travers la notion d’appariement. L’inclusion des patients dans des essais est loin d’être simple, un ensemble de critères stricts devant être respecté, ce qui conduit les médecins responsables de ces essais à mobiliser des dispositifs dédiés à la formation des meilleures paires patient-essais possibles. L’étude de ces dispositifs permet de mieux comprendre comment les patients accèdent à ces essais malgré une absence d’offre clairement identifiable et l’incertitude radicale qui entoure les conditions même de participation.

 

Quels sont vos premiers éléments d’analyse ? Quelles premières conclusions tirez-vous dans votre thèse ?

 

Trois apports principaux peuvent être tirés de mon travail de thèse :

Le premier porte sur les trajectoires de patients et les inégalités d’accès aux soins qui peuvent en découler. Les progrès médicaux du XXème siècle et l’arrivée d’internet ont contribué à donner au patient un rôle actif que l’on retrouve dans la notion de « patient-consommateur ». Dans cette conception, la lutte contre les inégalités de santé passe par le renforcement de l’autonomie des patients et de leur capacité à agir rationnellement. Or, mon travail montre que la trajectoire des patients jusqu’aux essais précoces ne peut être pensée sans prendre en compte les réseaux institutionnels existants et l’implication de l’oncologue lui-même, qui reste la principale source d’informations pour les patients. Dans un contexte de complexification croissante des traitements, ces réseaux institutionnels et professionnels ont un rôle important dans la prise en charge des patients et donc un effet direct sur les inégalités de santé.

Le deuxième apport concerne le développement de la recherche clinique en France et de ses mutations dans le champ de la cancérologie. L’émergence de la notion de phase précoce rompt avec les dénominations classiques utilisées pour désigner les phases de recherche clinique (Phase I, II, III, IV), ce qui reflète l’existence d’un bouleversement du modèle de développement des nouveaux médicaments. Mon travail permet d’envisager la manière dont les institutions publiques mais aussi les chercheurs s’adaptent à ces changements, par exemple en créant des unités dédiées aux essais précoces afin de faciliter l’obtention de nouvelles molécules auprès des industriels ou en organisant plus efficacement l’inclusion des patients.

Ceci m’amène au troisième apport, qui porte sur la notion d’appariement que j’utilise pour désigner le processus par lequel des paires patients-essais sont créées. Si ce processus social a été assez largement étudié sous sa forme centralisée (modèle walrasien), les systèmes décentralisés (modèle edgeworthien), auquel correspond mon objet de recherche, s’avèrent moins développés. En effet, ces derniers mobilisent généralement un ensemble hétérogène de dispositifs sociotechniques. J’ai ainsi montré qu’étudier la manière dont ces différents dispositifs sont pensés et déployés est essentiel pour comprendre quels patients participent à des essais.

 

 

Comment enquêtez-vous sur ce terrain ? Quelles données mobilisez-vous ?

 

Travailler dans le domaine de la santé et encore plus de la recherche clinique n’est jamais aisé et cela à plusieurs titres. Il faut d’abord comprendre le langage des personnes que l’on rencontre, mais également obtenir leur confiance afin de rentrer dans l’intimité de la relation médecin-patient à un moment critique de l’évolution de la maladie. La confrontation aux patients, à leur histoire, a été un moment particulièrement stimulant de ma thèse mais aussi éprouvant en raison de la gravité de la maladie et, dans de nombreux cas, de l’imminence de la mort.

Ma démarche d’enquête a mobilisé des méthodes différentes d’analyse croisant données quantitatives et qualitatives. Ne connaissant pas particulièrement le domaine de la cancérologie au début de ma thèse, j’ai commencé par un important travail exploratoire à partir d’entretiens avec les principaux acteurs institutionnels de la recherche en cancérologie, ce qui m’a permis d’avoir une vision globale de ce domaine de recherche. A partir de là, je me suis rapproché de deux unités de recherches que j’ai eu la chance d’intégrer. J’ai ainsi pu y réaliser de nombreux entretiens avec des patients et des médecins mais également des observations du travail quotidien de l’équipe médicale : consultations, réunions d’équipe. J’ai également traité par différentes approches – méthodes quantitatives et analyse de réseaux – des bases de données portant sur les patients ayant fait une demande de participation à un essai dans ces deux unités. Enfin, j’ai mené deux enquêtes par questionnaires auprès de médecins et de patients. Ces données m’ont permis d’assoir l’analyse des entretiens mais également d’obtenir une vision plus générale de certains phénomènes. J’ai par exemple eu recours à des projections cartographiques afin d’observer la répartition des patients sur le territoire français, ce qui m’a permis de mieux saisir les dynamiques des trajectoires de soins au-delà des cas particuliers des patients rencontrés.

 

Site: http://gemass.fr/sylvain-besle


Vous aimerez aussi...

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée.

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

Rechercher dans OpenEdition Search

Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search